Aku dan Acute Myeloid Leukemia

بِسْمِ اللَّهِ الرَّحْمَنِ الرَّحِيم

السلام عليكم

21 May 2021, Jumaat

Hari ini aku di pindah kan dari Hospital Pantai ke Hospital Raja Permaisuri Bainun. Kononnya nak pergi sendiri, sementara sibuk nak buat deposit pihak Pantai menghubungi aku memaklumkan yg aku tidak dibenarkan utk pergi sendiri. Pihak Pantai telah mengaturkan ambulan. Ini adalah kerana platelet aku masih di tahap rendah iaitu 30.

Merasalah di tolak naik ke ambulan, ini adalah kali ke 3 naik ambulan, yg pertama masa nk bersalin, ke 2 semasa kemalangan Jalan raya. 

Apabila sampai di hospital terus di tolak ke bahagian Kecemasan. Proses temubual pun bermula. Sebelum tu satu pesanan aku, sekiranya korang hendak di pindah kan dari satu hospital ke hospital yg lain, tolong pastikan urusan maklumat telah di salurkankan sepatutnya. Untuk aku yg di bawa dengan ambulan hospital pun, doktor masih bertanya, ada buat arrangement ke? Aku sebagai pesakit menganggapkan yg urusan tersebut telah di buat oleh pihak hospital. Cuma kita perlu ambil tahu dan bertanya, kepada siapa urusan itu dibua agar urusan lebih lancar. 

Keadaan di hospital yg sememangnya sentiasa ramai pesakit. Setelah beberapa ujian asas dilakukan, sample darah juga di ambil, aku di hantar ke wad lain utk swab test. Swab test kali ni berbeza dari yg sebelumnya, sample di ambil melalui hidung dan mulut. Keputusan juga akan di terima lebih kurang dlm tempoh 24 jam. 

Aku seterusnya dipindahkan ke wad sementara (wad utk pesakit yg belum dpt keputusan swab). Tinggal di sini 1 malam. Nurse nurse kat sini menggunakan pakaian mengikut SOP covid. 

Alhamdulillah ternyata petugas petugas di hospital kerajaan sangat lah baik from nurses to doctors. 

22 May 2021, Sabtu

Hari ni, aku menjalankan CT scan sebab tetiba dahi naik ketulan seperti bisul yg bengkaknya dah sampai ke pipi dan mata. 

Result menunjukkan x de apa apa. Yg paling x tahan adalah apabila nk kena ambik darah. Hat ni paling menakutkan sebab urat aku semua pun kecut perut habis jadi halus, bila halus susah lah nk cari urat😅. 

Setelah result swab test negative, aku akan berpindah ke wad yg sepatutnya. So Jom kita tukar wad dulu. Alhamdulillah nurses kat sini sgt membantu. A few doctors pun dtg tengok kan dahi aku yg misteri sangat ni. But still x jumpa punca. 

Okay kita dh bertukar ke wad Hematologi. Ya Allah rupanya ada ramai sahabat si sini yang turut mengalami masalah kanser yg berbeza jenis dan tahap. Mereka semua kelihatan seperti aku, nampak sihat dan ceria. Ada yg berumur semuda 26 tahun. MashaAllah, melihat kan keadaan ini, aku merasa yg ujian Allah kepadaku tidaklah seberat mereka. 

Apa itu Acute Myeloid Leukemia? 

Okay lah, tak yah lah cerita my routine nanti boring pulak story ni. Lambat pulak story ni nk keluar kan? 😂 Yang pasti setiap pagi memang jarum ambik darah akan say hello to me, sometimes more than once a day. 

OK, now akak nk cerita what is Acute Myeloid Leukemia, korang mesti slalu dengar perkataan yg paling General adalah Leukemia kan atau kanser darah? Tapi sebelum tu nak habaq lah,  apa yg akak kongsi ni adalah based on my fahaman ye. Of coz u gais need to check dgn doctor yg bertauliah.

Leukemia adalah merupakan sejenis kanser darah yg mana darah putih adalah lebih byk dari darah merah and there are 4 types of Leukemia. Kanser yg berlaku dari dari Kilang darah itu sendiri. Untuk lebih lanjut hampa boleh baca kat sini jenis Jenis leukemia 

For my case, akak disahkan mengidap Acute Myeloid Leukemia atau singkat a nya AML, kalau ada yg rasa nak tau apa ke benda ni boleh baca sini sebab ini lah yg juga dimaklumkan oleh Doktor Pakar Hemotoly yg merawat akak di Hospital Raja Permaisuri Bainun Acute Myeloid LEUKEMIA (AML) 

Apa yg doktor maklum kan, AML adalah jenis kanser yg super aktif berbanding kanser kanser lain dan memerlukan rawatan segera. Penyakit ini boleh di diagnose dalam tempoh yg pendek, maksudnya, seorang yg sihat atau tiap bulan buat blood test pun kadang boleh di diagnosed penyakit ini kerana kadang dia boleh terjadi dalam di dalam tempoh kurang dari sebulan. 

Rawatan yg dicadangkan adalah Chemotherapy yg memerlukan beberapa cycle. Yg pertama dipanggil Induction cycle dan seterusnya adalah beberapa cycle of Consolidation cycle dan yang terakhir adalah Stem Cell transplant. Stem cell ni biasanya boleh didapati dari adik beradik (siblings), meaning chances to get a match stem cell is higher dan test boleh dilakukan secara PERCUMA oleh pihak hospital. Sekiranya ada orang lain yg ingin menderma, cost utk check je lebih kurang RM1000. Tapi dimaklumlan juga yang tidak semestinya adik beradik pun boleh dapat yg match. Ada cases yg match tapi adik beradik tak nak dermakan... Sedih juga bila dengar kan kisah macam ni. 

Menurut Doktor yg merawat aku, chemo akan membunuh semua sel baik dan jahat dan badan secara automatic akan menjadi lebih mudah terdedah kepada sebarang infection dan menjadi sangat sensitif kerana tidak ada protection atau immune system telah menjadi sangat rendah dan lemah. Dan yg paling penting yang ditekankan oleh doktor utk pesakit ini adalah kebersihan dari segi tempat tinggal, makanan yang di masak hendaklah di masak sepenuhnya. Pilihan pemakanan juga perlu diberi perhatian, apa yg boleh dan tidak. Risiko kepada pesakit ini bukanlah rawatan chemo tetapi jangkitan-jangkitan lain yang akan lebih mengancam nyawa pesakit. 

Satu pesan doktor yang aku ingat, apa sekali pun kena kuat jgn dok tanya 'why me, why me?' our job adalah utk berusaha semuanya dengan izin yg Maha Kuasa. 

Benda yg paling sensitif yg aku alami sepanjang lebih kurang seminggu di hospital adalah apabila aku demam, automatik darah di ambil, x-ray juga akan dilakukan Selain diberi ubat agar demam hilang. Ini menunjukkan yg kalau boleh tidak sedikit pun boleh membiarkan perubahan kepada tahap kesihatan kerana takut terjadi nya jangkitan lain pula pada tubuh pesakit. To be specific how serious it is, kalau ada rasa gatal gatal ke, sakit kepala ke, muntah, cirit ke or even tempat jarum dah rasa sakit atau merah perlu memaklumkan kepada nurse atau doctor. Anything at all. 

Pusingan rawatan juga dijangkakan akan berlangsung selama lebih kurang 6 bulan untuk memastikan sel abnormal dapat di hapuskan sepenuhnya dan Kilang darah boleh mengeluarkan darah yg baik. 

Ni lah portable x-ray digunakan semasa aku tetiba demam. Bila dibuka dah macam transformer 😅

Bukan itu sahaja, jumlah air yg di minum, berapa kali buang air kecil, berapa kali huang air besar, suhu badan, tekanan darah akan di tanya dan diambil secara berskala. Even jarum masuk air pun kalau dh mula rasa sakit perlu di cabut dan tukar tempat kerana boleh mengakibatkan demam. Darah akan diambil seawal antara jam 4-5pagi setiap hari utk di pantau. Tapi alhamdulillah, rezeki kot, doktor yg setiap pagi ambik darah aku ni pandai mencari urat, walau dh berkali kali, kesakitan itu sgt minima. 

Tapi tak pa, sebagai pesakit kita kena usaha kan? , doktor dan nurses pula menjalankan apa yg termampu. Selebihnya kita doa agar Allah permudahkan. 

Bagaimana di diagnose AML

Bila dah sakit kepala teruk baru la nk gi klinik kan? Sambil tu aku tunjuk bintik merah yg naik di kaki dan tangan. Doctor terus suggest buat blood test. 17 Mei aku p la buat blood test, apabila result keluar, doctor terus call and ask me to go to hospital to admit terus. Aku pun mcm kenapa?? Rupanya keputusan menunjukkan platelet aku cuma 10 dan darah putih pula tinggi. Utk normal people platelet yg sepatutnya adalah 150 - 400.

Bila di hospital, Aku di kehendaki menjalani satu lagi ujian yg akan memberikan 99% ketepatan iaitu bone marrow atau mengambil air dan sel dari sum sum. Keputusan dari ujian ini lah yg menunjukkan jenis kanser dan lain lain info untuk membantu pihak pakar perubatan hematology memilih kaedah rawatan yang sepatutnya. 

Kalau korang dengar tentang pelbagai kesan dari kaedah ini, seperti contoh boleh lumpuh dan sebagainya itu adalah tidak benar. Komplikasi yg mungkin berlaku adalah pendarahan semasa proses dilakukan. Akak nasihat kan  adalah lebih baik bertanya kepada pakar. Air tulang sum sum boleh di ambil berkali kali kerana seperti yg akak pernah cakap, kita adalah kejadian Tuhan yg cukup istimewa di mana tulang itu akan kembali sembuh. 

Utk pesakit AML bone marrow akan berlaku setiap kali Pusingan rawatan untuk melihat perkembangan rawatan. 

Apakah perasan akak?? 

Tipulah kalau tak takut kan? Tapi satu benda kita kena Ingat, yakin lah pada Allah, pada diri sendiri dan pada orang yg merawat kita. Sakit tu akan rasa jugak lah, kena gigit semut pun sakit kan?? 

Alhamdulillah selepas beberapa jam baring dah boleh bangun dan berjalan seperti biasa cuma sengal sengal tu tetap ada lah utk beberapa hari la kot. 

Akak dah buat 2 kali, satu di hospital Pantai  pada 18 Mei 21 (kanan) dan satu di HRPB pada 24 Mei 21 (kiri). 

Boleh baca di sini utk tahu lebih lanjut tentang bone marrow What is Bone Marrow

Simptom yang terjadi pada aku 

1. Haid yg melebihi dari biasa (since Feb 2021)

2. Timbulnya bintik bintik kemerahan (seperti orang denggi) 

3. Sakit kepala yg teramat sangat (mcm nak pecah, mkn ubat pun x jadi apa) 

4. Gusi berdarah (Sebulan jugak) 

5. Cepat Keletihan (lebih kurang 1 bulan) 

Pesanan aku kepada sesiapa yg baca ni, sekiranya berlaku sebarang perubahan pada diri korang, even any small signal, tolong cepat pergi cek ye. Ambil iktibar keadaan aku yg selalu merasakan aku OK. Allah Jadikan tubuh kita ni sgt istimewa kerana dia sentiasa memberi tahu bila masa kita perlu rehat, dan perubahan lain yang selalunya kita tidak ambil peduli dan memandang ringan. 

Aku sendiri pun baru nk  p klinik apabila sakit kepala yg menyerang tu mmg dah tak tertanggung dah itupun selepas lebih 2-3 minggu dok tahan.  Bila tunjuk doktor merah merah di badan, terus dia suggest utk buat blood test and guess what, result platelet darah aku cuma 10 di mana sorang yg normal mempunyai 150-400. Pada masa yg sama aku sudah pun mengalami gusi berdarah lebih Sebulan. Hat ni nk explain lebih aku pun belum cukup ilmu. Dari keputusan ini, doktor terus paksa aku utk ke hospital, dia kata aku kena admit hospital ASAP, dia bagi surat rujukan. 

Pengalaman di Hospital

There is always a first time kan?? Sama lah dengan aku, kali ini semua nya begitu baru (newbie). Mendapat kawan kawan baru yg semuanya mempunyai permasalahan dengan darah. Ada yg Leukemia jenis lain, Lymphoma  dan sebagainya. Ada yg baru diagnose dan ada yg dah lama di sini. Dari umur 26 tahun sehingga lah ke 73 tahun. MashaAllah, melihat kan mereka membuat aku lebih kuat utk berusaha, berdoa dan tawakkal. 

Rupanya penyakit kanser kini sudah menjadi seperti penyakit biasa yg lain seperti contoh sakit jantung, darah tinggi etc.

Satu lagi, persepi orang terhadap hospital kerajaan selalu related to the service la nurses yg garang la.. Tapi semua dakwaan tu meleset sama sekali. Alhamdulillah seminggu aku kat sini, layanan doctors dan nurses sgt baik. Mereka semua sangat membantu. Kalau dulu orang selalu kata kakitangan kerajaan ni kerja senang kan, tidak utk mereka di wad ni.. Masyaallah ada doctor yg ada di wad seawal 4pagi dan pulang selewat jam 10 mlm. Ya Allah non-stop aku tengok dia ke sana ke sini. Nurse yang keje malam pun tak brenti buat keja prepare itu ini. Tidaklah time covid je mereka super busy dan keletihan, yang di sini rasanya sepanjang tahun super busy kerana setiap hari kot pesakit keluar masuk dah tu semua memerlukan pemerhatian yg intensif. Tabik hormat aku pada mereka yg bertugas di sini. Semoga Allah sentiasa merahmati dan memudahkan segala usaha dan urusan mereka. 

Ni foto aku di tolak balik dari wad plastik surgeri selepas proses mengambil sel di dahi. Alhamdulillah 1 jahitan je.. Lepas ni adalah line Sally Porter 😅 (25 Mei 2021)

tu lah doktor yg ada kat wad sebelum subuh balik selepas isyak...(foto atas) 

Depa dok bincang pasai patients (foto bawah) 

Mengenali Sahabat Baru

Apabila kita kata ada hikmah disebalik suatu kejadian, ini lah juga hikmah untuk aku. Di sini, aku dpt mengenali sahabat baru dari pelbagai latar belakang yg juga mempunyai ujian yang seangkatan dan yang berkaitan darah. Mengenali mereka, mendengar perjalanan kisah mereka, mendengarkan  pengalaman mereka sedikit sebanyak membantu untuk aku bersedia dari segi mental dan juga fizikal. Salah sorang adalah guru ngaji yg juga baru diagnose leukimia, aku menyatakan hasrat nanti nk belajar lah, dia kata tunggu makcik sihat, aku pun kata OK set. Rupanya dia dan kawan kawan nya suka dtg ke tempat keje aku di Impiana Hotel Ipoh utk berkumpul makan Makan. 

Aku pun bertukar tukar no telefon dengan beberapa patients kat sini. Boleh lah kami keep update ilmu, tips dan sebagainya. Ada yg dh check out. Tapi aku sangat kagum dengan semangat mereka. 

Okay lah, nak stop dulu for now. Nanti bila dah buat chemo, InshaAllah akan aku kongsi kan penjagaan, pengalaman, pemakan semasa program chemo berlansung. 

Last skali nk jugak share my good friend yg berulang alik apabila aku memerlukan bantuan. Ni foto dia.. I love her so much beside my other friends yang mendoakan dari jauh yg tak henti bertanya khabar dan perkembanganku. Nikmat apakah lagi yg hendak engkau Dustakan. 

Yang baik datang ya dari Allah yg buruk adalah dari diri aku sendiri.

بِسْمِ اللَّهِ تَوَكَّلْتُ عَلَى اللَّهِ، لَا حَوْلَ وَلَا قُوَّةَ إِلَّا بِاللَّهِ

BISMILLAHI, TAWAKKALTU ’ALA ALLAH, LAA HAULA WA LAA QUWWATA ILLAA BILLAAH

“Dengan nama Allah, aku bertawakal kepada Allah. Tiada daya dan kekuatan kecuali dengan Allah. 

Hasbunallah Wanikmal Wakil Nikmal Maula Wanikman Nasir.

"Cukuplah Allah sebagai penolong kami, dan Allah adalah sebaik-baik pelindung"

Allah humma ya baarik,

"Allah yg Maha merancang" 

Aamin.....